我國自閉癥患兒超160萬 亟需行之有效的診療體系

“我們老師教學都是長期實踐的總結，比人家更有效”……第九個“世界自閉癥日”前夕，記者走訪南寧一些康復機構發現，每個機構采用的診療方法都不一樣，有的甚至是靠老師邊工作邊摸索出來的。專家表示，目前我國亟需組織權威機構建立一套行之有效的自閉癥診療體系，為自閉癥患者康復奠定基礎。

我國估計有超過160萬自閉癥患兒，來自廣西百色的7歲半兒童晨晨就是其中之一。為了進行康復訓練，4年來媽媽帶著晨晨走遍了南寧、廣州等地的康復機構。盡管能慢慢走路了，但晨晨的語言、理解力還十分欠缺，更不用說生活自理了。

“每個機構康復方式都不一樣，基本上3個月沒有見到效果，我就換一家機構。”晨晨媽媽現在有些茫然，其實她也不知道到底哪一種康復方式是真正對孩子有益的。

廣西自閉癥兒童康復學科帶頭人黃艷植認為，晨晨媽媽的做法在自閉癥兒童家長里具有典型性。“別說家長在面對國內上千種干預自閉癥理論體系和方法上有選擇困難，其實有些康復機構都不知道用哪一種，包括我們自己也是一樣。”黃艷植隨手就寫下了地板時光、社交故事、關鍵性機能訓練法等十幾種療法。

“大多數機構并不是用的最科學的方法，因為科學的方法成本很高。從我自身的經驗和家長的反饋看，最有效的還是社會性的康復。”中國第一代自閉癥孩子的家長、最早的民間自閉癥訓練機構“北京星星雨教育研究所”理事、北京信息科技大學教師甄岳來認為，目前不少康復機構在康復方式上陷入了誤區。

“教會孩子串珠子、雙腳跳等，其實跟他們往后的生活能力并沒有關系，好多孩子在機構耽誤了大量的時間。”甄岳來認為，在自閉癥患者的康復上，老師占一分、家長占九分，干預好的個案基本都是家長努力的結果。

黃艷植正在實踐甄岳來所說的“社會性”方法。2年前，她給三四個家長上培訓課程，讓家長把康復訓練放在孩子的日常生活中，而孩子并不需要去任何康復機構，如今這幾個孩子都已經在普通小學正常學習了。

“就像教育系統一樣，每個學科都有一套教學大綱，當務之急是要規范目前五花八門的康復方式。”黃艷植表示，用權威機構實證的有效療法去評估市場上的康復機構，才能更好地服務于自閉癥患者。